La subsecretaria de Promoción a la Salud, Miriam Machado, recibió a la directora ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), Luciana Escati Peñaloza, quién estuvo acompañada por miembros de la Fundación Garrahan. En la oportunidad, acordaron trabajar en la planificación de acciones conjuntas que fortalezcan el Registro Único de estas patologías en el país, para facilitar a los pacientes el acceso al diagnóstico y tratamiento temprano.

Machado precisó que Chaco cuenta con las leyes 6815 y 6814, que contemplan la creación del “Programa Prevención, Diagnóstico y Atención de Enfermedades Huérfanas” junto al registro de estas patologías.

“Consideramos importante que la provincia tenga en su legislación un tratamiento especifico de enfermedades poco frecuentes sumado a la voluntad del equipo sanitario local, porque genera las condiciones propicias para avanzar en estrategias que aporten mejorías significativas en la detección temprana, acompañamiento y tratamiento oportuno para el paciente”, expresó.

La subsecretaria explicó que debido a las características de estas afecciones, el paciente generalmente se enfrenta a la falta de información adecuada y en muchos casos a un diagnóstico correcto tardío, porque no presentan síntomas comunes a otras enfermedades.